Forward from: XALQ DARDI
Video is unavailable for watching
Show in Telegram
Ҳурматли Президентимиз Шавкат Миромонович!
Сизнинг ташаббусингиз билан юртимизда халқ фаровонлигини таъминлашга қаратилган кенг имкониятлар яратилмоқда. Бу борадаги саъй-ҳаракатларингиз учун миннатдорчилигимизни изҳор қиламиз. Бироқ, шу билан бирга, ечимини кутаётган жиддий муаммолар ҳам мавжуд.
Биз — оиласида муковисцидоз ташхиси қўйилган болалари бор ота-оналар, Сизга мурожаат қилиб, фарзандларимизни ҳимоя қилиш ва уларни қўллаб-қувватлашингизни сўраймиз.
2024 йил давомида Президент администрацияси ва Ўзбекистон Республикаси Соғлиқни сақлаш вазирлигига йўллаган бир нечта мурожаатларимиз жавобсиз қолди. Шу сабабли, бу масала бўйича бевосита Сизга видеомурожаат йўллашга қарор қилдик.
Муаммо нима?
Ҳозирги кунда Ўзбекистонда муковисцидоз ташхиси билан рўйхатга олинган 300 дан ортиқ бемор мавжуд. Улар асосан 18 ёшгача бўлган болалардан иборат бўлиб, 18 ёшдан катталар сони жуда кам. Бу касалликни даволаш тизими етарли даражада ривожланмагани сабабли, беморлар ёш болалик чоғидаёқ ҳаётдан кўз юммоқда.
Ривожланган давлатларда муковисцидоз билан касалланган беморлар давлат томонидан мунтазам ёрдам дастурлари ва имтиёзлар асосида қўллаб-қувватланади. Бу эса уларнинг 65-70 ёшгача яшаш имкониятини яратади. Бизда эса:
Муковисцидозни даволаш учун махсус тиббиёт маркази ёки шифохоналарда алоҳида бўлим мавжуд эмас;
Касалликни даволаш протоколлари халқаро стандартлар асосида қайта кўриб чиқилмаган;
Қимматбаҳо дорилар, оқсил қўшимчалари, тиббий ускуналар ва мунтазам лаборатор текширувлар давлат томонидан тўлиқ таъминланмаган;
Соғлиқни сақлаш вазирлигининг 2020 йил 30 июндаги буйруғи билан тасдиқланган орфан (кам учрайдиган касалликларга қарши) дорилар рўйхатида муковисцидозга қарши асосий препаратлар йўқ. Фақат Дорназа Альфа чекланган миқдорда тақдим этилади.
Муҳим масала – «Трикафта» дориси
Бугунги кунда бутун дунёда муковисцидозни даволашда самарали деб топилган ягона препарат — «Трикафта»дир. У халқаро мутахассислар томонидан илмий изланишлар натижасида ишлаб чиқилган ва муковисцидоз билан оғриган беморларнинг ҳаётини узайтиришда энг муҳим восита ҳисобланади.
«Трикафта» препаратининг бир ойлик курси тахминан 25 000 АҚШ доллари атрофида. Шу боис ривожланган давлатларда ушбу препарат беморларга давлат ёки хайрия фондлари ҳисобидан тақдим этилади.
Ҳозирги кунда юртимиздаги 300 нафардан ортиқ беморлардан атиги 2-3 нафари хорижий ва маҳаллий ҳомийлар ёрдамида ушбу препаратни қабул қилмоқда. Улар ҳаёт кечириш имкониятига эга бўлган бўлса-да, қолган беморлар учун бу имконият мавжуд эмас.
Ҳурматли Шавкат Миромонович!
Фарзандларимизнинг умри қисқариб кетмаслиги учун:
1.Муковисцидозни даволаш тизимини такомиллаштириш,
2.«Трикафта» препаратини Ўзбекистонда рўйхатдан ўтказиш,
3.Ушбу дори воситаси билан беморларни таъминлашни йўлга қўйиш масалаларида амалий ёрдам беришингизни сўраймиз.
Биз бу масала юзасидан фақатгина Сизга умид қиламиз ва бу муаммога бефарқ қолмаслигингизга ишонамиз!
Биз Сизга ишонамиз!
1-бола: Бизга ёрдам беринг.
2-бола: Мен ҳам яшашни хоҳлайман.
3-бола: Мен ҳам тоза ҳаводан нафас олишни хоҳлайман.
4-бола: Мен ҳам дўстларим билан ўйнашни хоҳлайман.
5-бола: Мен ҳам тенгдошларим билан мактабда ўқишни хоҳлайман.
6-бола: Бизга «Трикафта» керак!
Сизнинг ташаббусингиз билан юртимизда халқ фаровонлигини таъминлашга қаратилган кенг имкониятлар яратилмоқда. Бу борадаги саъй-ҳаракатларингиз учун миннатдорчилигимизни изҳор қиламиз. Бироқ, шу билан бирга, ечимини кутаётган жиддий муаммолар ҳам мавжуд.
Биз — оиласида муковисцидоз ташхиси қўйилган болалари бор ота-оналар, Сизга мурожаат қилиб, фарзандларимизни ҳимоя қилиш ва уларни қўллаб-қувватлашингизни сўраймиз.
2024 йил давомида Президент администрацияси ва Ўзбекистон Республикаси Соғлиқни сақлаш вазирлигига йўллаган бир нечта мурожаатларимиз жавобсиз қолди. Шу сабабли, бу масала бўйича бевосита Сизга видеомурожаат йўллашга қарор қилдик.
Муаммо нима?
Ҳозирги кунда Ўзбекистонда муковисцидоз ташхиси билан рўйхатга олинган 300 дан ортиқ бемор мавжуд. Улар асосан 18 ёшгача бўлган болалардан иборат бўлиб, 18 ёшдан катталар сони жуда кам. Бу касалликни даволаш тизими етарли даражада ривожланмагани сабабли, беморлар ёш болалик чоғидаёқ ҳаётдан кўз юммоқда.
Ривожланган давлатларда муковисцидоз билан касалланган беморлар давлат томонидан мунтазам ёрдам дастурлари ва имтиёзлар асосида қўллаб-қувватланади. Бу эса уларнинг 65-70 ёшгача яшаш имкониятини яратади. Бизда эса:
Муковисцидозни даволаш учун махсус тиббиёт маркази ёки шифохоналарда алоҳида бўлим мавжуд эмас;
Касалликни даволаш протоколлари халқаро стандартлар асосида қайта кўриб чиқилмаган;
Қимматбаҳо дорилар, оқсил қўшимчалари, тиббий ускуналар ва мунтазам лаборатор текширувлар давлат томонидан тўлиқ таъминланмаган;
Соғлиқни сақлаш вазирлигининг 2020 йил 30 июндаги буйруғи билан тасдиқланган орфан (кам учрайдиган касалликларга қарши) дорилар рўйхатида муковисцидозга қарши асосий препаратлар йўқ. Фақат Дорназа Альфа чекланган миқдорда тақдим этилади.
Муҳим масала – «Трикафта» дориси
Бугунги кунда бутун дунёда муковисцидозни даволашда самарали деб топилган ягона препарат — «Трикафта»дир. У халқаро мутахассислар томонидан илмий изланишлар натижасида ишлаб чиқилган ва муковисцидоз билан оғриган беморларнинг ҳаётини узайтиришда энг муҳим восита ҳисобланади.
«Трикафта» препаратининг бир ойлик курси тахминан 25 000 АҚШ доллари атрофида. Шу боис ривожланган давлатларда ушбу препарат беморларга давлат ёки хайрия фондлари ҳисобидан тақдим этилади.
Ҳозирги кунда юртимиздаги 300 нафардан ортиқ беморлардан атиги 2-3 нафари хорижий ва маҳаллий ҳомийлар ёрдамида ушбу препаратни қабул қилмоқда. Улар ҳаёт кечириш имкониятига эга бўлган бўлса-да, қолган беморлар учун бу имконият мавжуд эмас.
Ҳурматли Шавкат Миромонович!
Фарзандларимизнинг умри қисқариб кетмаслиги учун:
1.Муковисцидозни даволаш тизимини такомиллаштириш,
2.«Трикафта» препаратини Ўзбекистонда рўйхатдан ўтказиш,
3.Ушбу дори воситаси билан беморларни таъминлашни йўлга қўйиш масалаларида амалий ёрдам беришингизни сўраймиз.
Биз бу масала юзасидан фақатгина Сизга умид қиламиз ва бу муаммога бефарқ қолмаслигингизга ишонамиз!
Биз Сизга ишонамиз!
1-бола: Бизга ёрдам беринг.
2-бола: Мен ҳам яшашни хоҳлайман.
3-бола: Мен ҳам тоза ҳаводан нафас олишни хоҳлайман.
4-бола: Мен ҳам дўстларим билан ўйнашни хоҳлайман.
5-бола: Мен ҳам тенгдошларим билан мактабда ўқишни хоҳлайман.
6-бола: Бизга «Трикафта» керак!